Yoğun bir yaşamınız var. Büyük olasılıkla okula gidiyorsunuz ve ödevleriniz var. Spor yapıyorsunuz veya arkadaşlarınızla oyun oynuyorsunuz. Bazen tüm bunlar için zaman bulmak zor olabilir. Ancak her gün KF bakımı için zaman ayırmalısınız. Kendinizi iyi hissetseniz bile, zamanın iyi harcanması gerekir.

Size önerilen tedaviye uymanın neden önemli olduğunu biliyor musunuz? Bazen vücudunuz ve ilaçların ne işe yaradığı hakkında bilgi edinmek, size önerilen KF tedavisine zaman ayırmak için sizi cesaretlendirebilir.

KF bakım planı çok yönlüdür. Burada sizin planınızın bir parçası olabilecek bazı örnekler bulunmaktadır:

• Ağız yolu ile alınan antibiyotikler
• Hastanede kalmayı gerektirebilecek, damardan verilmesi gereken (intravenöz) antibiyotikler
• Solunum yolu ile alınması gereken (Aerosol veya sprey biçiminde solunan) antibiyotikler (TOBİ, kolistin gibi).
• Postural drenaj ve perküsyonun yanı sıra bazen yardımcı aletlerin de kullanıldığı “Solunum Yolu Temizleme Teknikleri” (STT).
• Nebülizatörler ile solunum yollarına verilen ilaçlar (Pulmozyme, nefes açıcılar gibi). Nebülizatör, sıvı bir ilacı spreye dönüştürür. Böylece sprey şekline gelen ilaçlar akciğerlerinize gidebilir.
• Nebülizatörlerin farklı türleri bulunur, bu nedenle sizin ilacınız için hangisinin uygun olduğu konusunda KF Bakım Ekibinizle konuşmanız gerekir.
• KF Bakım Ekibi, nebülizatörü nasıl kullanacağınızı size öğretecektir. Ayrıca sizin için maske mi yoksa ağız parçasının mı daha uygun olduğunu belirlemenize yardım edecektir. Sorularınız varsa, KF Bakım Ekibinize sorun.
• Size doktor tarafından önerilen tedavi sırasında eğlenceli bir şey yaparsanız, tedavinin daha hızlı geçmesini sağlayabilirsiniz. Örneğin; nebulizatör tedavisi sırasında film seyretmek, televizyon izlemek veya kitap ya da dergi okumak.

Okula Hazırlanmak

Okula gitmek eğlencelidir! Pek çok yeni arkadaşla tanışır, yeni şeyler öğrenir ve birçok eğlenceli etkinliğe katılırsınız. Ancak, size önerilen KF tedavi planına uymanızın ne kadar önemli olduğunu unutmayın. Doktorunuz size verilen KF tedavilerini okuldayken yapmanızı söylediyse, bunları yapmak için zaman ayırmanız önemlidir.

KF ile okulda daha kolay baş etmenizi sağlayacak bazı şeyler yapabilirsiniz.İşte size birkaç fikir:

• Öğretmeninizle konuşun. Öğretmeniniz KF'nin ne olduğunu bilmeyebilir, bu yüzden onunla bunun hakkında konuşmak iyi bir fikirdir. Ne söyleyeceğinizi bilmiyorsanız, size verilen eğitim kitapçıklarını onlarla paylaşabilirsiniz veya bu web sayfasının adresini verebilirsiniz.
• Okulunuzdaki çocuklara anlatın. Sınıfınızdaki diğer çocuklar KF’yi bilmiyor olabilir. Bazıları bunu bulaşıcı bile sanıyor olabilir. Öğretmeninize sizin ve ebeveynlerinizin veya KF Bakım Ekibinizden birinin sınıfınızla KF hakkında konuşup konuşamayacağını sorun.
• Kendinize bir “Güç Çantası” hazırlayın. Okuldayken ihtiyacınız olan her şeyi yanınızda bulundurmalısınız. Yanınızda kendi kağıt mendilinizi, ihtiyacınız olan vitaminler veya enzimler için özel bir kutuyu veya arada yiyeceğiniz atıştırmalıkları bulundurmak isteyebilirsiniz.

Oynayın ve Eğlenin

KF sizin yaşamınızın sadece bir parçasıdır. Dünyaya kim olduğunuzu gösterecek büyük olasılıkla pek çok etkinlik, oyun ve spor da vardır. İp atlamada sizden iyisi olmayabilir veya belki de maçı kazandıran golü atan sizdiniz.

Peki, spor ve egzersizin eğlenmek ve KF bakımı için iki iyi yol olduğunu biliyor muydunuz? Bu doğru; egzersiz yaparak KF bakımınızı daha iyi hale getirebilirsiniz. Her zamanki gibi, hangi egzersizin sizin için doğru olduğunu öğrenmek için doktorunuzla ve KF Bakım Ekibinizle görüşün.

Çünkü egzersiz:

• Akciğerlerinizden balgamın temizlenmesine yardımcı olur.
• Akciğerlerinizi güçlendirir.
• Size başka çocuklarla tanışma fırsatı verir.
• Size takım çalışmasını öğretir.
• Çok eğlencelidir!

Takım sporları ve diğer aktiviteler, aktif kalmanın eğlenceli bir yoludur. Ancak, yürüyüş veya mahallenizde bisiklete binmek gibi şeyleri de deneyebilirsiniz.
Aktif kalmanın tek yolu spor değildir. Bir tiyatro oyununda yer alabilir, bir sanat projesinde çalışabilir veya sevdiğiniz şeyleri yapan bir gruba katılabilirsiniz. Bedeninizi hareket halinde tutun ve size önerilen tedaviye uymayı unutmayın.
KF hastalığı olan ve başarılı kişiler size ilham verebilir. KF’i olan diğer kişilerin öykülerinden ve deneyimlerinden faydalanabilirsiniz.

KF Hakkında Konuşmak

Arkadaşlarınızla, öğretmenlerinizle veya okuldaki çocuklarla KF hakkında konuştunuz mu? Özellikle diğerlerinden farklı hissetmek istemiyorsanız, KF hakkında konuşmak zor olabilir. Onu sır olarak saklamayı düşünüyor olabilirsiniz, ama bu başka sorunlara yol açabilir. Örneğin arkadaşlarınız sık sık öksürdüğünüzü fark edebilir veya sağlığınızı korumak için hasta bir arkadaşınızdan uzak durmanız gerekebilir. Bunun nedeninin KF olduğunu bilirlerse, daha anlayışlı olabilirler.

KF gibi rahatsızlıkları olan çoğu kişi, neler hissettikleri hakkında konuşmanın kendilerine yardımcı olduğunu fark etmiştir. Ailenizle, çevrenizde bulunan veya internet yolu ile ulaşacağınız KF’li diğer hastalar veya arkadaşlarınızla konuşmak isteyebilirsiniz. Konuşacak birini ararken, KF hakkında her şeyi bilen birini bulmanıza gerek yok. Sizi dinlemekten mutlu olacak birini bulmak kendinizi iyi hissetmenize yardımcı olabilir.

Tedavi için Zaman Yaratmak

Yoğun bir yaşamınız varsa, çocuğunuza verilen tedaviye uymak zor olabilir. Ancak, önerilen tedavilere her gün uymak önemlidir. Çünkü belirtiler görünmese bile KF daima mevcuttur. Bu yüzden, çocuğunuz için günlük uygun bir tedavi düzenlemesi yapın ve ona uyun. Tedaviye uyum sağlamaya çalışmak sizde stres yaratabilir. Ancak desteğiniz ve çabanız çok değerlidir. Bu tedaviler ile çocuğunuzun akciğerleri ve diğer organlarının sağlığını korumak mümkün olabilir.

Günlük tedavinizi planlarken aşağıdaki başlıklara göre düzenleme yapmalısınız ;

• Ağızdan alınması gereken ilaçlar (antibiyotikler, pankreas enzimleri, vitaminler)
• Solunum yoluyla (nebülizatörlerle) verilen ilaçlar (TOBİ, Kolistin, pulmozyme)
• Hava yolu temizleme teknikleri

Doktor tarafından önerilen nebulizatör yardımı ile verilen tedaviyi, siz ve çocuğunuz açısından biraz daha kolaylaştırmak için tedavi sırasında şunları yapabilirsiniz:

• Film izlemek
• Öyküler okumak
• Tatil gibi eğlenceli şeyler planlamak
• Nebülizatörü tutmasına veya temizlemeye yardım etmesine izin vererek çocuğunuzu sürece dahil etmek
• Çocuğunuzun bir bebeğe veya oyuncağa “tedavi verebilmesi” için ekstra bir maske kullanmak

KF Bakım Ekipleri

KF Bakım ekibi, siz ve çocuğunuzun her zaman yanında yer alır ve kolayca ulaşılabilirler.

KF Bakım Ekibinde kimler bulunur?

Doktor - Doktorunuz muayeneleri yapar, doğru ilacı almanızı sağlar ve ihtiyacınız olan testleri yürütür.
Hemşire – Hemşire hastanede kan alınması, oksijen ölçümlerinin yapılması, vücut ağırlığının alınması veya boyun ölçülmesini sağlar. Nebulizatörlerin kullanımı ve temizliği hakkında bilgi verir.
Diyetisyen – Diyetisyen, sizin için doğru miktarda besin almanızı sağlayacak özel bir plan hazırlar. Diyetisyeniniz ayrıca, ihtiyacınız olabilecek vitaminler veya takviyeler konusunda size yardımcı olabilir.
Fizyoterapist–Fizyoterapist, solunum yollarındaki salgıların, balgamın nasıl temizleyeceğinizi ve bu amaçla kullanılan cihazların kullanımını öğretir. Ayrıca sizinle egzersiz konusunda konuşabilir.
Ancak unutmayın, ekibinizdeki en önemli üyeler siz ve çocuğunuzdur.

Çocuğunuzu Aktif Tutmak

KF’si olan çocukların ve yetişkinlerin her zaman sağlıklarının elverdiği ölçüde ve doktorlarının önerileri doğrultusunda aktif olmalarında yarar vardır. Çünkü egzersiz akciğerleri güçlendirir ve akciğerlerden balgamı temizler.

Egzersizin çocuğunuza sağlayacağı faydalardan bazıları şunlardır:

• Kas yapar ve kemikleri güçlendirir.
• Akciğerleri güçlendirir.
• Akciğerlerden balgamın temizlenmesine yardımcı olur.
• Duygusal stresin azalmasına yardımcı olur.

Çocuğunuzu içinden geldiğinde eğlenceye katılması için cesaretlendirin. Spor dışında, çocuğunuzun hoşlanabileceği sanat, tiyatro veya dans gibi aktivitelerin de onun için çok yararı olabilir. Ayrıca, KF’i olan çocukların terlediklerinde daha fazla tuz kaybettiğini ve bunun yerine konması gerektiğini unutmayın. Çocuğunuzun yanında tuzlu atıştırmalıkları bulundurmasını sağlayın ve çocuğunuzu aktivite sırasında su ve tuz alımını sağlayan molalar vermeye teşvik edin. Yeni bir aktivite öncesi bu aktivitenin çocuğunuz için uygun olup olmadığını öğrenmek için çocuğunuzun hekimiyle görüşün.

Aile Etkinliklerinin Yönetilmesi

Kronik hastalıklar sadece onlara sahip insanları etkilemez. Çoğunlukla kardeşler , ebeveynler ve çocuğun bakımına katılanlar da KF ile yaşamanın stresini hissedebilirler. Ailenin diğer üyelerinin tek tek neler hissettiklerine odaklanarak, kaliteli zaman geçirmek için herkesin bir araya geldiği aktiviteler düzenleyebilirsiniz.

Kardeşler

Kardeşler kendilerini dışlanmış, sonrasında da hasta kardeşlerine karşı kötü duyguları yüzünden suçlu hissedebilir. Her çocuğunuza ayrı odaklanmak için zaman ayırmaya çalışın.

Ebeveynler ve bakım veren diğerleri

Kronik hastalığı olan bir çocuğa bakmak zorlayıcı olabilir. Stresle baş etmek için kendinize zaman yaratmaya çalışın.

Bir araya gelin

Yaşamınız yoğunsa, birlikte geçireceğiniz zamanı planlamanız gerekebilir. Ailenizin hoşlandığı bir aktivite planlayın ve uygulayın. Eğlenceli zamanlar için aileyi bir araya getirmek, herkesin zor zamanlarla baş etmesini kolaylaştırır.

Çocuğunuzu okula hazırlamak

Çocuğunuz okula başlamadan önce yapacak çok şey vardır. Okul malzemesi alışverişi yapmanız, yeni okul forması almanız veya servis ayarlamanız gerekebilir.

Listeye eklemeniz gereken önemli bir şey daha vardır: Çocuğunuzun okuluyla KF hakkında konuşmak. Çocuğunuzun okulda KF ile biraz daha kolay baş etmesini sağlamak için, öğretmenlerle ve okul yönetimiyle işbirliği yapabilirsiniz. Her okul yılı başlamadan önce okul yönetimiyle temasa geçin. Bu toplantılara çocuğunuzla katılın; böylece o da yetişkinlerle KF ve gereksinimleri hakkında nasıl konuşacağını öğrenebilir.

KF Hakkında Konuşmak

Sorunlar ve zorluklar hakkında konuşmak onlarla başa çıkmanıza yardımcı olabilir. Aynı şey KF için de geçerlidir. Çevrenizdeki kişilerin KF hakkında belirli şeyleri bilmesine ihtiyaç duyabilirsiniz.
Burada yaşamınızdaki önemli kişilere KF ile ilgili bahsedilecek bazı konuları bulabilirsiniz:

Aile

• Kardeşlerin KF’nin ne demek olduğunu anlamasını sağlayın.
• Akrabaları KF hakkında bilgilendirin.

Arkadaşlar

• Çocuğunuzun sınıfı, grubu veya varsa takımı için bir KF sunumu organize edin.
• Arkadaşlarınızla çocuğunuzun KF durumu hakkında konuşun ve gerektiğinde onlardan yardım istemekten çekinmeyin.

Okul

• Her okul yılı başlangıcında çocuğunuzun okuluyla ve öğretmenleri ile konuşun.

İşverenler

• Çocuğunuzun yarı süreli veya tam süreli bir işe girmeye karar vermesi durumunda işvereni ile görüşebilirsiniz ve kronik hastalığı nedeni ile sahip olduğu haklarını öğrenebilirsiniz.

KF’li Çocukların Desteklenmesi

Büyük olasılıkla, çocuğunuzun hayatında pek çok şey vardır. Bunların çoğu eğlenceli ve heyecan vericidir, ama çocuklar için haberlerdeki üzücü hikayeler, diğer çocukların yaptıkları şeyler veya evdeki gerilim gibi birçok endişe kaynağı mevcuttur. KF’li olmak çocuğunuz için ek zorluklar getirebilir. Çocuğunuzla konuşmak stresle başa çıkması için ona yardımcı olabilir. Çocuğunuz hangi yaşta olursa olsun, endişelerini bir kenara atmak, odaklanma sorunları ve ihtiyaç duydukları becerileri geliştirmeleri yönünde onlara yardımcı olabilirsiniz.

Çocuğunuzla konuşmak

Ebeveyn olarak, çocuğunuzu onun için stres yaratan şeylerden her zaman koruyamazsınız. Ancak sorunlarıyla başa çıkmanın sağlıklı yollarını geliştirmesi için ona yardım edebilirsiniz.

Çocuğunuzun stresle başa çıkmasına yardım etmek için bazı ipuçları:

• Gözlemleyin; çocuğunuzun canı bir şeye sıkılmış gibi görünüyorsa, bunu fark ettiğinizi ona gösterin. Nasıl hissettiğini ifade etmek için yardıma ihtiyacı olabilir ve siz ona yardım edebilirsiniz. Örneğin, çocuğunuz tedaviye karşı direnç gösteriyorsa, “Galiba tedavi almak için eve erken gelmek zorunda olduğun için kızgınsın" diyebilirsiniz. Bu çocuğunuzun, onun nasıl hissettiğiyle ilgilendiğinizi bilmesini sağlar.
• Endişelerini dinleyin; çocuğunuza onu neyin kaygılandırdığını sorun ve cevaplarını sakin biçimde dinleyin. Ders verme veya onu suçlama dürtünüzü bastırın ve onun endişelerini duymaya odaklanın. Tüm hikayeyi anlayabilmek için çocuğunuza “Sonra ne oldu?” gibi sorular sormanız gerekebilir. Sabırlı olun ve acele etmeyin.
• Çözümleri destekleyin; çocuğunuza ne yapacağını söylemek yerine iyi bir dinleyici olun ve onu sorun karşısında kendi çözümü hakkında düşünmesi için yüreklendirin. Çocuğunuz oyun zamanını böldüğü için okuldan sonra tedavi almak istemiyorsa, onu daha iyi bir alternatif düşünmeye sevk edin. Çocuğunuz, siz ve doktorunun yapacağı yeni bir tedavi planı sorunları çözmeye yardımcı olabilir. Çocuğunuzun sorunu çözmeye katılmasına izin vermek kendine güven duygusunu geliştirecektir.
• Dinleyin ve üzerinde fazla durmayın; bir sorunu fazla irdelemek onu olduğundan önemli gösterebilir. Bazen, sadece dinlemek bile çocuğunuzun kendisini iyi hissetmesini sağlayabilir. Endişelerini konuştuktan sonra, konuyu değiştirin veya rahatlatıcı bir şey yapın.
• Mümkünse stres yaratan şeyleri ortadan kaldırın; sürekli stres yaratan belirli bir sorun olduğunu fark ederseniz, değişiklikler yapabilirsiniz. Örneğin, sabahları tedavi almanın çok stresli hale geldiğini fark ederseniz, doktoruyla konuştuktan sonra çocuğunuza önerilen tedavinin saatini değiştirebilirsiniz.

Yaşamı dengeli tutmaya yönelik ipuçları

Birçok çocuğun günlük programı oldukça doludur. Spor, sosyal zaman, okul ve KF tedavisini dengede tutmak zor olabilir. Ancak unutmayın, okulda başarılı olmak ve önerilen KF tedavi planına sadık kalmak diğer şeyleri kaçıracağınız anlamına gelmez. İşte her şeyi bir arada tutmaya dair bazı ipuçları:

• Organize olun; verdiğiniz sözleri ve planlarınızı takip etmenin pek çok yolu vardır. Bilgisayar, cep telefonu veya basit bir duvar takvimi yardımı ile yaptığınız planları ve randevuları düzenleyebilirsiniz ve izleyebilirsiniz
• Her haftayı planlayın, planlanan tüm etkinlikleri yerine koyduğunuzda, büyük olasılıkla aktiviteler arasında boşluklar ve uzun süreli boş zamanlar bulacaksınız. Bu boşlukları, ev işlerini veya büyük bir projenin bir bölümünü gerçekleştirmek gibi küçük görevleri tamamlamak için kullanın, böylece işleri idare edebilirsiniz.
• Eğlenmek için zaman ayırın; her hafta en az bir kez kendiniz için yeterli boş zamanı ayırın.
• Bazen bir aktiviteden diğerine geçmek zor olabilir. Çocuğunuz ödevini yaptıktan sonra önerilen KF tedavisini almakta zorlanıyorsa, bunu kolaylaştıracak bir düzenleme düşünün. Örneğin, aktiviteler arasındaki geçişi kolaylaştırmak için, çocuğunuzla birlikte evin yakınlarında bir yürüyüşe çıkabilirsiniz.

Küçük çocuklar

Küçük çocuklar sandığınızdan daha çok şeyi anlar. Kulak misafiri oldukları olaylar veya konuşmalardan korkabilirler. Ayrıca endişelerini sözcüklerle ifade edemeyebilirler, bu yüzden huzursuz olup olmadıklarına dair işaretlere bakmak önemlidir.

Nasıl yardım edebilirsiniz

• Çocuğunuzun duygularını ifade etmesini sağlamak için oyunu kullanın. Oyuncaklar ile oynarken söyleyemediklerini ifade edebilirler.
• Bu yaştaki çocukları rahatlatabilecek bir günlük alışkanlık geliştirin. Yani, sabahları tedavi, yatma zamanı masallar için ayrılmışsa, buna mümkün olduğunca sadık kalın.
• Çocuğunuzun KF hakkında konuşmasına yardımcı olmak için kuklaları kullanın.

Çocuğunuzun stresi ifade etme biçimleri

• Size daha düşkün olmak ve normalden daha fazla kucaklanma ve öpülme ihtiyacı
• Bıraktığını düşündüğünüz davranışlar göstermek, örneğin yatak ıslatmak veya parmak emmek. olabilir.

Büyük çocuklar

İlkokul çağındaki çocuklar ortama uyum sağlama baskısını hissetmeye başlayabilir. Onlara güvenli bir yer sağlamak yardımcı olabilir. Soruları olduğunda dürüst yanıtlar verin ve “Ben her zaman senin yanındayım” gibi destekleyici sözler söyleyin.
Yeni ve farklı bir stres söz konusuysa, çocuklar günlük zorluklarla ilgili olarak daha fazla zorlanabilir. Anlayışlı olun ve korkularını görmezden gelmeyin. Çocuğunuzla konuşmaya zaman ayırmak, onun sorunlarıyla veya kaygılarıyla baş etmesine yardım edebilir.

8-12 Yaş Arasındaki Çocuklar

Bu dönemde ödevler ve sınavlar nedeni ile okula ayrılan zaman artmıştır ve arkadaşlarıyla sosyal paylaşımlarında değişiklikler başlamıştır. Empati göstererek çocuğunuzun bu durumla başa çıkmasına yardım edebilirsiniz. Ona okuldaki diğer çocukların da muhtemelen aynı şeyleri hissettiğini söyleyerek endişelerini giderin.
Çocuğunuza kendi yaşadığınız zor dönemleri ve o zamanlar neler hissettiğinizi anlatın. Onun güvende olmasını sağlamak için ne gerekirse yapacağınızı anlamasını sağlayın.
Günlük ufak tefek işlerde çocuğunuzdan yardım alın veya onu kendi düşüncelerini dile getirmesi konusunda yüreklendirin. Onun, yaptığı şeylerin tüm ailenin esenliğine katkıda bulunduğunu bilmesini sağlayın. Ailenin önemli bir parçası olduğunu hissetmek kendine güven duygusunu artırır.

Ergenler

Ergenlerin sadece büyük çocuklar olduğunu hatırlamak gerekir. Bu dönemde duygular değişken olabilir ve bağ kurmak zorlaşabilir. Çocuğunuzla konuşmayı sürdürün ve çeşitli durumlar hakkında görüşlerini sorun. Arkadaşlarıyla daha fazla zaman geçirmek istediğinde anlayışlı olun. Ergenler, hiçbir şeyden korkmuyor gibi davranabilirler, ancak yine de her şeyin yolunda olacağını bilmek isterler. Kendi korkularınız ve beklentileriniz hakkında dürüstçe konuşmak, çocuğunuzun da kendininkiler hakkında konuşmayı öğrenmesine yardımcı olabilir. Korkularını dile getirmekte zorlanırsa, duygularını ifade etmesi için günlük tutmayı veya sanatsal faaliyetleri teşvik edebilirsiniz.
Ergenlik döneminde duygusal değişikliklerin yanı sıra vücutta da pek çok değişiklikler başlar. Çocuklar arasında ergenlik belirtilerinin başlama zamanında da farklılıklar olabilir. Çocuğunuzun çevresinde ergenlik belirtileri gösteren çocuklar olabilir veya çocuğunuzun ergenlik nedeni ile vücudu değişmeye başlamış olabilir. Bu bazen zor bir süreçtir. Çocuğunuzla ergenlik hakkında konuşmanın zamanının geldiğini düşünüyorsanız, bu konuşmaya onun doktorunu da dahil edebilirsiniz. Doktorunuz, ergenliğin KF’li kişileri nasıl etkilediği konusunda bilgi verebilir. Çocuğunuza karşı açık olursanız, cevap aradığı sorular için sizle iletişim kurmaya devam edecektir.

Sağlıklı Yaşam Hakkında Konuşmak

Çocuğunuzla egzersiz ve beslenmenin önemi gibi sağlıklı yaşamın yanı sıra, uyuşturucu ve alkolün tehlikeleri gibi konularda konuşmak için beklemeyin. Egzersiz ve beslenme KF yönetimi konusunda hayati rol oynayabileceği için, KF’li çocukların bilgilendirilmesi özellikle önemlidir. Aynı şekilde, uyuşturucular ve alkol de özellikle zararlı olabilir. Örneğin sigara içmek veya sigara dumanı altında kalmak ek akciğer hasarına yol açabilir ve alkol, ilaçlarla etkileşime girebilir. Riskli bir duruma gelmeden önce iletişimi başlatırsanız, durumla daha iyi başa çıkabilirler.

Burada çocuğunuzla konuşmanıza yardım edebilecek bazı öneriler bulabilirsiniz:

• Çocuğunuzla aldığı ilaçlar ve bu ilaçların neden önemli olduğu konusunda konuşun.
• Televizyonda ve reklamlarda sigara içmek gibi riskli davranışlarda bulunan kişileri gösterin ve bu fırsatı tehlikeler hakkında konuşmak için kullanın.
• Uyuşturucuların insanlar üzerindeki etkileri konusunda açık olun. Bunların insana hissettirdikleri, doz aşımının tehlikeleri ve uzun vadeli zararları konusunda konuşun.
• Konuşmayı, ona uyuşturucu ve alkol konusunda neler hissettiğiyle ilgili sorular sorarak başlatın.
• Çocuğunuzla uyuşturucu konusunda konuşmak için güncel olayları kullanın.
• Dinlemeye ve konuşmaya istekli olduğunuzu gösterin; bu, çocuğunuzun daha sonra da öneri almak için sizi seçmesini sağlar.
• Çocuğunuzla madde etkisi altındayken araç kullanmanın, yasal ve güvenlik riskleri dahil olmak üzere tüm ek tehlikeleri hakkında konuşun.
• Sağlıklı yaşam konusunda diğer bilgiler ve öneriler için KF Bakım Ekibinizle konuşmanız gerekir.

Büyüyen çocukların izlendiği merkezlerden erişkin merkezlerine geçişi

Çocuğunuz erişkin döneme geldiğinde, aynı merkezde bir yetişkin ekibine geçiş yapabilir. Yetişkin KF Bakım Ekibi üyeleri, aynı hizmetlerin çoğunu çocuğunuz için sağlayabilir. Çocuğunuz geçiş döneminde hem çocuk KF ekibi hem de erişkin KF ekibi tarafından izlenebilir. Geçişi aşamalı yaparak kolaylaştırabilirsiniz. Çocuğunuz yapabilecek duruma gelir gelmez, ona özel tedavi görevleri vermeye başlayın. Çocuğunuz hâlâ sizinle yaşarken, onu doktor ziyaretlerine yalnız gitmesi için teşvik edebilirsiniz. Bu, onun geçişe başlamasına yardımcı olur.

Üniversite Yaşamı

Çocuğunuz, tıpkı lisede yaptığı gibi yeni okuluyla da temas kurarak KF hakkında görüşmelidir. Birçok okulda sağlık merkezi vardır. Gittikleri üniversite evinizden uzaksa, yeni bir KF Bakım Merkezine geçebilirler. Bu dönem aynı zamanda çocuk bakımından yetişkin bakımına geçiş zamanıdır. Bu, özellikle evden ayrılmak ve yeni bir okula başlamak gibi büyük değişiklikler anlamına gelebilir. Bu nedenle büyüyen çocuğunuz eğer başka bir şehirde üniversite okuyacaksa yeni bir KF Bakım Ekibi edinmelidir. Şimdi çocuğunuzu izleyen doktorlarınız bu konuda da size yardımcı olur; yeni merkezle bağlantı kurmanızı ve çocuğunuz bilgilerinin yeni merkeze iletilmesini sağlayabilirler.

KF’li hastalarda mikroplar hastadan hastaya, sağlıklı taşıyıcılardan hastalara ya da çevreden hastalara bulaşabilmektedir. Bu nedenle KF’li hastaların izleminde enfeksiyon kontrolü ve hijyenik önlemler önemlidir. KF’li kardeşler arasında solunum yollarına yerleşmiş olan mikropları birbirlerine bulaştırma sık görülür. Hastane içinde ve hastane dışında hastaların ayrı tutulmaları çapraz bulaşmayı önlemek için çok önemlidir. Hastanede kontroller sırasında beklerken çocuğunuz maske takabilir. Sağlık ekibinin, ailelerin ve çocuğun ellerini sık yıkaması veya dezenfektan solüsyonlar ile temizlemesi gereklidir. Nebulizatörler, diş fırçası, bardak gibi kişisel araçlar kimse ile paylaşılmamalıdır. Hastanede ve evde balgamların uygun şekilde atılması, lavabo ve tuvaletlerin temizliği önemlidir. Solunum yolu enfeksiyonu olan aile bireylerinin eğer koşullar uygunsa çocuğun bakımdan kısa süreli çıkması veya bakımı sırasında maske takması gerekebilir.

KF’li çocukların diğer çocuklar gibi tüm aşılarını yaptırmaları gerekir. Ayrıca yıllık grip aşılarının da yapılması önerilir.

Kistik Fibrozis Hastaları ve Aileleri İçin Günlük Yaşamda, Poliklinik ve Yatan Hasta Servislerinde Uyulması Gerekli Enfeksiyon Kontrol Önlemleri

• Hastalar arasında direkt ve indirekt teması engellemeliyiz, bu amaçla dokunma, öpme, tokalaşma, aynı odada kalma, aynı yiyecek ve içeçek kabını kullanma, ortak nebülizatör veya alet kullanma, ortak oyuncak ve kitap paylaşması yapmayınız.
• Her zaman, her yerde el hijyenini (su-sabun ile en az 15 saniye yıkanması ardından durulanması veya en az %60 alkol baz içeren dezenfektanla ellerin parmak araları ve tırnaklar dahil dezenfekte edilmesi) ve öksürük hijyenini (öksürürken kağıt peçete yada mendile öksürülmelidir sonra sekresyonlarla kontamine olmuş materyal uygun kaba atılması, ardından ellerin temizlenmesi) sağlayınız.
• KF kardeşler evde mümkünse ayrı odalarda kalmalıdırlar. Nebülizatör, FTR aletleri vs ortak kullanılmamalıdır. İnhale tedavi ve fizyoterapilerini farklı zamanlarda, farklı odalarda yapılmasına dikkat ediniz, sonrasında odaları en az 30 dk havalandırınız.
• Tüm solunum aletleri uygun şekilde dezenfekte edilmelidir.
• KF’li hastalar aynı okula gidebilirler ancak farklı sınıflarda olmalıdırlar, hasta çocuğunuzun okulun düzenlediği sosyal aktivitelerde sağlam çocuklarla birlikte yer almalarının teşvik ediniz.
• KF kampları gibi toplu organizasyonlar yapılmamalıdır, hastaların aynı kapalı ya da açık ortamda olmamalarına dikkat ediniz.
• Hastalar iç veya dış ortamda karşılaşıyorlarsa, aralarında en az 2 metre mesafe olmasına dikkat ediniz.
• Hamam, kaplıca gibi nemli ve kapalı ortamlarda bulunmayınız.
• İyi klorlanmış temiz havuzlara ve denize girebilirsiniz.
• Hastalar hastaneye girdiğinden itibaren, çıkana kadar cerrahi maske takmalıdırlar. Bu maskeyi bölüm hemşirelerimizden temin ediniz.
• Poliklinikte muayeneye girerken ve çıkarken el dezenfektanı ile el hijyeni sağlayınız. El dezenfektanları poliklinik odalarında, bölüm ve bekleme koridor duvarlarında bulunmaktadır. Sık sık elinizi dezenfektanlarla temizleyiniz. El dezenfektanı bulunmadığı durumlarda el hijyeni su ve sabunla eller en az 15 saniye boyunca yıkanıp durulanarak da sağlayabilirsiniz.
• Hastanede yatıyorsanız hastalar arasında odadan odaya ziyaret yapmayınız.
• Hastanede yatıyorsanız kendi odanızın banyo ve tuvaletini sadece kendiniz kullanınız, başka odanın veya genel kullanımdaki banyo tuvaletleri kullanmayınız.
• Bazı özel mikroplarla enfekte olan hastalarımızın, bu mikropları başka hastalara bulaştırmamaları için yukarıdaki kurallara ek olarak daha sıkı ayırım gerektiren önlemlere de uymaları gereklidir; bu amaçla bu özel mikroplarla enfekte olan hastalara poliklinikte özel günlerde muayene randevusu verilir, her çocuk için 1 oda tahsis edilir, KF ekibi (Doktor, hemşire, fizyoterapist) hastayı bu odada görür, muayene ve tüm tetkikler bu odada yapılır. Solunum fonksiyon testleri (SFT) muayene odasında yapılamayacağı için, hasta maske takarak SFT lab’a gitmeleri gerekmektedir. Bu grup hastaların genel bekleme alanında beklememeleri, bekleme sırasında kullanacakları kitap ve oyuncaklarını kendilerinin getirmesi istenir. Randevu saatlarine kadar dışarıda vakit geçirirler, randevuları geldiğinde muayeneye telefonla çağırılırlar. Bu kural ve önlemlere uyunuz.
• İki yaş altı KF’li bebeklerin, diğer büyük ve enfeksiyonu olan KF’li hastalarla karşılaşmamaları için farklı bir poliklinik gününde muayene ranedevusu verilirler, bu kurala da uymanız beklenmektedir.

Nebülizatörü her kullanımdan sonra temizlemek, her günün sonunda sterilize etmek gereklidir.
Tedaviden sonra çok az ilaç haznesinin dibinde mutlaka kalır.
Eğer bu ilaç artığı temizlenmezse kristalleşir ve nebülizerdeki ilaç püskürtme deliklerini tıkar ve sonucunda;
- Hazneden uygun ilaç çıkışı olmaz.
- Hazne çabuk bozulur.
- Tedavi etkin olmaz.
- Enfeksiyon oluşabilir

Nebulizatörlerin temizliği

• Nebulizatör hortumu kompressör kısmından ayrılır.
• Nebulizatör parçalara ayrılır.
• Nebulizatöre ait tüm parçalar 5 dakika boyunca yaklaşık 40°C sıcaklıktaki çeşme suyunda biraz bulaşık deterjanı ile temizlenir.
• Sonra tüm parçalar yaklaşık 40°C sıcaklıktaki bol çeşme suyu altında durulanır.
• Nebulizatörün parçalarında biriken su silkelenerek temizlenir.
• Nebulizatör parçaları bulaşık makinasında kaşık gözüne konularak, en az 50°C ısıda temizlenebilir.
• Bulaşık makinasında temizleme sırasında makinanın içinde kirli bulaşıklar olmamalıdır
• Yıkama sonrası nebulizatör parçaları kuru, temiz ve emici özellikte bir altlık üzerinde kurumaya bırakılır.
• Kurutma işlemi saç kurutma makinası ile hızlandırılabilir.
• Nebulizatör uzun süre kullanılmayacaksa temiz bir beze sarılarak kuru, tozsuz ve korunaklı bir yerde saklanabilir.
• Dezenfeksiyon için nebulizatörün parçaları en az 15 dakika boyunca kaynayan su içerisinde bırakılır.
• Dezenfeksiyon işlemi için bu amaçla yapılmış cihazlarda kullanılabilir.